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SAB 22 | 8 / 19 | 
- Recientes investigaciones alumbran una nueva ayuda para los afectados por la retinosis pigmentaria
- Pese a ser diagnosticada a finales del siglo XIX, esta rara enfermedad degenerativa hereditaria aún sigue siendo muy desconocida para la ciencia
La Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria (AARP) aglutina a todas las personas afectadas por enfermedades hereditarias y/o degenerativas que conducen a la ceguera, especialmente aquella que le da nombre.
Recientemente, la Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria, ha dado a conocer el inicio de sus actividades en la provincia de Cádiz, mediante una sesión informativa organizada en la sede de la ONCE en Jerez de la Frontera. La delegada de la AARP en Cádiz, Francisca M. Ayllón, ha insistido en la importancia del apoyo de la ONCE en la puesta en marcha de esta delegación. Asimismo, también destacó la participación del Doctor Jordano, Catedrático en Oftalmología y especialista en vítreo-retina.
El Doctor Jordano impartió una conferencia-coloquio sobre la retinosis pigmentaria y otras enfermedades degenerativas relativamente desconocidas incluso para los propios afectados, la cual hizo las delicias de los asistentes.
La pérdida de agudeza visual, la difícil percepción de los colores y las fotopsias y deslumbramientos son síntomas de esta enfermedad
Lo primero que hay que hacer es conocer un poco más esta enfermedad de la que estamos hablando. La retinosis pigmentaria es una rara enfermedad degenerativa hereditaria que a pesar de haber sido diagnosticada a finales del siglo XIX aún hoy en día sigue siendo muy desconocida para la ciencia. Es una enfermedad que conduce a la pérdida progresiva de visión hasta la ceguera detectándose los síntomas cuando ya está en una fase muy avanzada.
El primer síntoma que yo tuve, comenta la delegada Ayllón, “es la disminución de visión en la oscuridad”, y el segundo síntoma, continúa, “es la pérdida de campo de visión; lo peor que tiene esta patología no es la diversidad de afecciones sino las particularidades de cada caso concreto; en cada persona la enfermedad es totalmente distinta”.
La pérdida de agudeza visual, la difícil percepción de los colores y las fotopsias y deslumbramientos son también otros síntomas indicativos de esta enfermedad.
Respecto a la creación de las asociaciones, Francisca Ayllón nos informa de que en Andalucía nace en 1989, ya que cada Autonomía crea su propia sede y siendo cada una de ellas independientes; pero en 1991 se agrupan todas en una comunidad llamada Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España (FARPE). También en el mismo año se crea Fundaluce, que es la fundación de lucha contra la ceguera.
En cuanto a los medios con los que cuenta esta sociedad, hay que señalar que actualmente no tiene patrocinadores. “Los únicos hasta el momento han sido los editores del libro sobre retinosis pigmentaria pero sólo cuenta con las cuotas de los socios y con el apoyo que nos da la ONCE. Por eso no puede tener esta asociación un despacho en cada provincia”, explica Ayllón, quien concluye diciendo que “los medios, estructuras y ordenador los pondré todo desde mi casa y todo lo que sea labor administrativa igual”.
Desde un punto de vista más personal, la delegada nos cuenta que “con poca visión se puede ir por la calle, porque si veo un poquito de árbol, sé que no está suspendido en el aire, ya que muchas veces es una mera cuestión de lógica” y añade que “el que ve es el cerebro; las personas que sí hemos podido ver, nunca estaremos ciegas del todo”.
La Asociación Andaluza de Retinosis Pigmentaria sólo cuenta con las cuotas de los socios y con el apoyo de la ONCE
Como conclusión de la primera toma de contacto en la provincia de Cádiz con esta patología visual minoritaria, Francisca Ayllón nos transmite dos ideas básicas que, a su entender, son lo más importante de lo que dijo el Doctor Jordano en su intervención: “la primera es que hay una esperanza con la terapia génica, una esperanza muy seria, si no de curación, porque aún es pronto y no quiero crear más expectativas de la cuenta, sí de tratamiento. Este doctor habló de estudios muy serios y que exista una esperanza para generaciones posteriores es muy importante. Y el otro punto clave, es que existen aparatos de electroretinograma, pero el acceso a ellos es bastante dificultoso, y sin ellos no disponemos de medios para hacer un diagnóstico precoz. La asociación pide que haya al menos uno por provincia, ya sea dentro del SAS o de las clínicas privadas. No existen protocolos médicos para diagnosticar retinosis pigmentaria y no se puede empezar la casa por el tejado y es importante la labor de demanda por parte de la asociación; dentro de las enfermedades raras es de las más mayoritarias”.
Para contactar con la sede provincial de la asociación de retinosis pigmentaria, el horario es el lunes por la tarde y el número de teléfono es 956 330 458.
Más general es la asociación andaluza, cuyo presidente es Audifacio Reyes Fälder. Su número de teléfono es el 954 901 616 - Ext. 351 y el Fax 954 900 332. También cuenta con un teléfono directo 954 370 042 lunes y miércoles de 18 a 21 horas. Finalmente, su mail es andalucia@retinosis.org. Y en el caso de requerir información sobre Fundaluce, el teléfono seria 915320707 y el Fax 91 5320707. Igualmente hay una direccion de mail: fundaluce@retinosis.or. Solo nos quedaria reseñar las direcciones web más importantes com informacion sobre el tema, que serian www.retinosis.org y www.fundaluce.org
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